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Autonomía Personal – Síndrome de Down

Autonomía, independencia y Escuela de Vida

La experiencia de vida autónoma, interdependiente y auto dirigida, exige una adecuada preparación previa, que permita a la personas con discapacidad asumir los desafíos cotidianos. Si esto relaciona con la preparación para la vida laboral, hace aconsejable una orientación vocacional que permita a cada uno elegir su propio camino.

Los  jóvenes convencionales tienen esta oferta muy frecuentemente. Pero es muy poco tenido en cuenta y menos aún ofrecido a las personas con Síndrome de Down, lo que debe tenerse en cuenta como una manera más de favorecer el logro de una mejor calidad de vida.

Mis palabras están  sostenidas por la experiencia de 41 años de vida y por lo que en los últimos tiempos,  me enseñó la convivencia en un departamento alejado de las casas familiares, con dos compañeras también adultas y con discapacidad intelectual como yo.

Esa experiencia me gustó mucho y me dio la esperanza de poder vivir en mi propio hogar, dejando la casa de mis padres.

Eso implica una gran responsabilidad,  ya que para vivir en forma independiente es necesario, tener la vivienda, sostenerla económicamente, mantenerla en condiciones de buen funcionamiento, limpieza, confort y buen gusto para su decoración.

Lograr la vida independiente y poder conservarla exige trabajar, conseguir un empleo o actividad remunerada, organizar la vida diaria, cuidar la salud, disfrutar del tiempo libre con amigos, mantener y enriquecer las relaciones familiares y seguir aprendiendo para poder disfrutar de una vida plena.

Tener un proyecto de vida plena, independiente, auto dirigida, permite además, mostrar a toda la comunidad, que las personas con necesidades tan especiales, también pueden lograr un buen nivel de desarrollo, seguir mejorando y seguir viviendo sin ser una carga para nadie y también poder ayudar a otros.

Pero para todo esto, es imprescindible tener disponibles los apoyos que cada persona con discapacidad, necesite, requiera y elija.

Apoyos de las familias, vecinos, amigos, de todos los que se sientan cerca de cada uno. Pero eso no es suficiente. Son necesarios también agentes de apoyo bien preparados, que estén disponibles en horas determinadas o cuando se los necesite.  Para que esto sea posible, es importante tener  las ayudas económicas que lo hagan posible.

Sabemos que las  personas adultas con discapacidad intelectual, pueden, desde su propia experiencia y logros de autonomía e interdependencia, ayudar a otros.  Ayudar a otros que todavía  no  han conseguido ni siquiera pensado en  comenzar  su camino hacia su vida  auto dirigida, como lo hacen tantas otras personas, más allá de que tengan  o no Síndrome de Down.

Es importante decir que todos los adultos tienen derecho a tener afectos fuera de su núcleo familiar, a formar pareja, a tener su propio hogar compartido o no, a constituir una nueva familia y a elegir cómo y con quien vivir.

Insistimos en que todo esto será posible para los adultos con Síndrome de Down,  sólo si  cuentan con los apoyos necesarios.

Hablaremos ahora acerca de los apoyos para la formación profesional.   Si ésta tiene buenos resultados, permitirá más adelante, conseguir y mantener diferentes ofertas de trabajo.

Las personas que se preparan para la vida laboral, tienen que formarse bien para después poder trabajar.

Prepararse implica elegir antes la actividad o el oficio que le interesa. Para lograr esto se necesita  tener una  buena orientación  vocacional.

Los jóvenes convencionales tienen en sus escuelas o en otros servicios, profesionales que ofrecen orientación vocacional.

En cambio, las personas con discapacidad muy pocas veces, o casi nunca, pueden elegir. Tienen que participar en los talleres que existen en la institución a la que concurren y casi sin que se tengan en cuenta sus intereses personales.

Cuando termina la etapa de formación laboral, la mayoría tiene que integrarse a talleres    protegidos de producción o centros especiales donde sus intereses o elecciones, pocas veces pueden escucharse y menos aún  atenderse.

Las posibilidades de elegir, acceder e integrarse a puestos de trabajo o empleo con  apoyo,  son todavía un logro para muy pocos.

Para que esta realidad se modifique es necesario:

  • Que las personas con discapacidad puedan elegir desde la infancia qué prefieren  y qué rechazan.
  • Que tanto las familias como los profesionales piensen en ellas como capaces de decidir acerca de sus gustos.
  • Que se los respete apoyando o re orientando sus expresiones y deseos.
  • Que se confirme así su derecho a dirigir su propia vida.

Autora: Mariana Páez Caniza

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