Lo primero que deseo es aclarar el término discapacidad, ya que no es mi interés que por una interpretación adecuada del mismo pueda herir los sentimientos de alguno de los presentes.
El término “discapacidad”, aceptado por la Real Academia Española, significa falta de habilidad en algún área específica, de lo que también se desprende que un individuo con una discapacidad posee mucho para dar en el entorno al que pertenece.
De esta forma evito utilizar el término minusvalía (menos valor), inválido (sin valor), o incapacidad (sin habilidades).
Con respecto al tema que nos reúne no debería comenzar a hablar sobre el impacto en la familia del nacimiento de un niño con problemas. Por eso me pareció más adecuado comenzar el tema con el momento en el que los padres reciben la información sobre la discapacidad de un hijo.
Sentimientos de los padres ante la información del problema
Frecuentemente esta situación ocurre en unos padres que ya padecen cierto nivel de confusión y desorientación. Su buena percepción les dice que algo no anda bien y comienza una largo camino por médicos de familia, pediatra, neurólogos, psiquiatras o psicólogos, quienes (y sin culparlos) dan información como “ya va a pasar”, “son celos del hermanito”, “es un niño sobreprotegido”, “es un problema emocional” o “va a pasar solo con el crecimiento”.
Si bien estos comentarios pueden generar una falsa tranquilidad, en unos meses nuevamente se encuentran reconsultando ya que no solo aquellos síntomas que preocuparon la primera vez no desaparecen, sino que se agregan nuevo, entre ellos la pérdida de alguna habilidad que ya había adquirido.
El momento
El momento en el que finalmente un profesional comunica a los padres sobre el problema suele ser vivido y recordado como una situación muy dura y desgarradora, difícil de superar y de olvidar. Esta situación, verdaderamente “dolorosa y resquebrajante” conlleva una serie de emociones, reacciones, y actitudes que merecen especial interés, ya que la desinformación sobre los propios sentimientos generalmente genera mayor conflicto, culpa, y desmoronamiento del sistema familiar.
La noticia
La noticia sobre la discapacidad de un hijo suele generar una reacción muy grande y con potencial agresivo (descomunal), surge un conflicto entre la situación que toca vivir y los recursos con los que se cuenta (desproporcionado), y aparecen inmediatas consecuencias que afecta tanto a padres, hermanos, como abuelos (desequilibrante).
Lo que ocurre verdaderamente en el momento de recibir el diagnóstico es una crisis, interpretando la crisis como aquella situación en la que la persona se ve obligada a enfrentar una dificultad sin los medios para resolverla.
Es un momento terriblemente crítico en el que se ven derrumbadas todas las expectativas normales frente a la llegada de un hijo, o sea un conflicto entre lo deseado y la realidad. Por otro lado la situación no permite tomarse un tiempo cómodo para encajarla y adaptarse, por el contrario exige una adaptación instantánea para atender el problema.
La repercusión
Más allá de los efectos que se producen en los padres y que recientemente comenté, la situación afecta a la familia en forma completa, lo que podríamos llamar “situación de crisis familiar” que conlleva algún grado de desorganización y desajuste que afecta en el plano estructural, organizativo, emocional, y experiencial. Lo anteriormente descrito se corresponde más con la dinámica interna de la familia, pero es muy evidente el efecto que la situación genera en la dinámica externa, o sea a las relaciones de la familia con el exterior: relaciones con otras personas, proyectos sociales, económicos y festejos familiares, responsabilidades de los hijos, y responsabilidades laborales.
Variables que afectan la situación de crisis
Hay dos variables que afectan en forma directa a la situación de crisis, tanto en forma cuali como cuantitativa, estas son:
1- Tipo de trastornos, sabemos ya cuales son las características del SR (cronicidad, evolución, tratamiento, afectaciones concomitantes, etc).
2- Características previas del sistema familiar (tipo de relación, clima emocional, capacidad de adaptación, nivel de cohesión entre los miembros, capacidad organizativa).
Reacciones comunes frente al diagnóstico
La familia ante la situación de crisis, al igual que cada miembro en forma individual, experimenta una serie de sentimientos, muchas veces reprochables, incontrolables, e imposibles de comprender. Muchas veces estos sentimientos se apartan del sistema de creencias de la persona, lo que hace que los oculten, los nieguen, o los rechacen, incrementando aun más su dolor y el aislamiento. Hay que comprender que en situación de crisis los sentimientos, las emociones no se juzgan, sino se acompañan.
Reacciones y emociones más frecuentes
Negación
Esta reacción es la que podría explicarse con la frase que todos debemos haber experimentado alguna vez “a mi no me puede estar pasando esto”, y es frecuentemente ésta negación la que lleva a aceptar primeros diagnósticos más sutiles y de mejor pronóstico.
Enfado
Es un sentimiento que aparece rápidamente tras la negación y al darse cuenta que el mecanismo anterior comienza a ser insuficiente. En menor o mayor grado nadie se salva de ser alcanzado por el enojo, desde los profesionales que son los primeros que dan la noticia, los cónyuges entre sí, los abuelos. Es un enojo que surge de los sentimientos de impotencia, de la incapacidad de poder explicarse una realidad tan angustiosa, del miedo.
Miedo
Esta es una emoción inmediata, frecuente y normal ante una situación desconocida. Más específicamente en esta situación, el miedo surge de un sin fin de preguntas que no pueden responderse: interrogantes sobre el futuro, sobre la capacidad de autovalerse en la vida, posibilidades de estudiar, y finalmente la preocupación por quién se hará cargo cuando los padres ya no estén. También es frecuente el miedo al rechazo, o como puede afectar la situación a los hermanos.
Culpa
Este es uno de los sentimientos más frecuentes y más torturante. Comienzan a hacerse planteos sobre que hicieron y dejaron de hacer, a replantearse si durante el embarazo hicieron lo correcto, o comienzan a buscar algún acontecimiento al que puedan asociar la situación (golpes en el embarazo, algún golpe del niño en la cabeza) y que fueron considerados como de escasa importancia, dando lugar ahora a la culpa y al remordimiento.
Confusión
Surge por la gran cantidad de información recibida en muy poco tiempo, un sin fin de interrogantes, prisa por comenzar alguna acción terapéutica, palabras nuevas, búsqueda de información, dudas, etc. Esta emoción tiene sus manifestaciones a nivel somático (corporal) con tensión muscular, alteraciones del sueño, cansancio, dificultades de concentración. También surge la irritabilidad, y la incapacidad para tomar decisiones. Paralelamente comienzan a entrar en su privacidad una serie de personas extrañas hasta el momento (médicos, terapeutas, psicólogos, psicomotricistas, etc.) a los que no los une ningún vínculo afectivo anterior.
Desilusión
Es un sentimiento que surge al ver los padres no concretado un proyecto de acuerdo a los parámetros sociales que usamos para decir si algo es exitoso o no. Es una situación que los padres pueden llegar a sentir contra su orgullo personal.
Rechazo
Es un sentimiento frecuente pero que a su vez genera en quien lo siente más culpa y remordimientos, empeorando aun más la crisis. El rechazo puede ir dirigido a los profesionales que dieron la información, hacia la pareja, y hasta el mismo hijo, siendo muy frecuente el deseo de muerte para el niño.
Momentos de las diferentes crisis
Bien el momento del diagnóstico es el de mayor impacto, nuevas situaciones de crisis surgen a medida que pasa el tiempo, y es bueno saber para anticiparlas y asumirlas con mayor integridad.
Estas crisis suelen ocurrir al momento de plantearse la posibilidad de escolarizarlo o no, en la adolescencia, cuando los padres se hacen mayores.
Tipos de reacciones del vínculo familiar
Como reaccionan los padres entre sí al problema es de gran importancia, ya que de eso dependerá en buena parte el equilibrio y el bienestar de la familia, incluyendo a los otros hijos si los hay.
Criar un niño con discapacidades inevitablemente genera conflictos y tensión entre los padres.
Por otra parte la reacción de la madre y del padre suelen ser diferentes, así como la madre suele ser más activa y resolutivas, aunque suelen reaccionar más emocionalmente. Los padres suelen mostrar mayor preocupación por el futuro y el bienestar a largo plazo.
Otras veces la madre o el padre puede dedicarse excesivamente a la atención del niño, olvidándose de la pareja y las necesidades del otro.
Es también importante mencionar como afecta a cada hermano en forma individual y como afecta la relación entre ellos. Las reacciones más frecuentes son la de ocuparse del hermano discapacitado asumiendo roles que a veces llegan a estar más allá de las capacidades de su edad, otras veces disfrutan y se enorgullecen al observar como se producen avances y aprendizajes por ellos ejercidos. Suelen tornarse más maduro, altruistas, y humanitarios.
También pueden presentar sentimientos negativos, comenzando por los celos al notar que un hermano discapacitado demanda más atención, cuidados, visitas médicas y gastos. Otras veces se les hace difícil enfrentar la situación frente a amigos y compañeros, temiendo el rechazo o la burla
Los abuelos siempre están involucrados en este sufrimiento, no solo por el nieto con una discapacidad, sino también porque se hacen cargo del sufrimiento de sus hijos.
Hasta aquí fui enumerando los sentimientos más frecuentes que sufre la familia frente al diagnóstico de un problema crónico en un hijo, esto no significa que todas las familias tengan que presentar los mismo sentimientos o reaccionen de la misma manera.
Como afrontar la situación y formas de ayuda
Existen una serie de recomendaciones y consejos que pueden ser de utilidad para Uds., se que nada de o que voy a comentar es una novedad, sin embargo creo que vale la pena reordenar estas posibilidades y dedicarles algo de tiempo para ver si estamos en el camino correcto, y atendiendo las necesidades de la familia y de nosotros mimos.
NO SE AISLE
Busque contactar con otras familias con problemas semejantes
Es una herramienta excelente. El poder compartir una experiencia dolorosa con alguien que sabe de que va el tema es algo que aligera muchísimo la dolora carga del impacto, nos llena de esperanza, y nos permite ver como más con el paso del tiempo las cosas se acomodan y uno puede ver a unos padres felices y organizados frente al conflicto. Evite aislarse y quedarse solo. No solo es bueno para Ud. comunicarse con otras familia, sino que a demás generará mucho bienestar tanto en aquellos a quienes permite la actitud de ayuda como en la ayuda que Ud. podrá brindar a otras familia.
Exprese sus emociones, comunique sentimientos
Muy frecuentemente las parejas adoptan posturas de encerrarse en el dolor individual, el padre intenta mostrarse fuerte para ser un soporte de su mujer, porque cree que ella necesita un acompañante fuerte y poderoso. Mientras que la mujer necesita un compañero dulce y comunicativo, al ver esa postura fuerte y autosuficiente, le genera más aislamiento y dificultad para acercarse y compartir emociones. La mujer y el hombre tienen fortalezas diferentes, y son efectivas siempre y cuando sean complementarias. En todos los casos evite actuar como Ud. cree que al otro le gustaría, primero pregunte y luego actúe.
Comunicación con otros familiares
Esta comunicación que debe ser fluida y abierta, que incluye una alta expresividad emocional debe extenderse también a otros miembros de la familia, especialmente otros hijos, abuelo, y también amigos cercanos. Esto nos va a permitir detectar las necesidades de cada uno, y nos posicionará en una postura accesible para los demás.
MANTENGASE INFORMADO
Acuda a su médico
Solicite a su médico de confianza toda la información que necesite, pregunte todas las veces que sea necesario, no se sienta en inferioridad de condiciones por más simples que le parezcan las preguntas.
Busque e investigue
Existen un sin fin de posibilidades para mantenerse actualizado sobre el tema, internet, bibliotecas, sistemas de búsqueda de terminología médica, grupos de padres, etc, a los que Ud. puede dirigirse y solicitar información.
Solicite apoyo no médico
De acuerdo a las creencias personales, de una u otra forma el componente espiritual o religioso siempre interviene y nos lleva a nuevos y diferentes planteamientos. No dude en acercarse a un miembro de su iglesia, templo, sacerdote, rabino, etc. para recibir de él toda la ayuda que necesita en estos momentos.
Servicios
Intégrese a una asociación de padres, los mayores logros en este tipo de problemas se realizan a través de los grupos de padres, tanto a nivel de soporte emocional como de infraestructuras y aspectos legales.
ORGANICE INFORMACIÓN
Lista de preguntas
Cuando acuda al médico especialista, psicólogo, psicomotricista, etc. recuerde llevar una lista de preguntas. El momento de la entrevista suele generar tensión y a veces la memoria nos falla en esos momentos.
Organice la información
Realice una carpeta con todos los estudios de su hij@, diagnósticos, tratamientos, diferentes profesionales que intervienen, etc. Tenga este material siempre actualizado y si es posible por duplicado.
También es recomendable que tenga un cuaderno donde vaya apuntando todos los cambios que Ud. observe en su hij@ en el día a día, que después podrá comentar con el personal terapéutico.
Aprenda nuevas palabras
De pronto Ud. se encontrará en medio de un montón de términos nuevos y a veces hasta difíciles de recordar, pero que deberán pasar a formar parte de su lenguaje cotidiano. No dude en preguntar que significa cada palabra que no comprende y haga una lista de cada una de ellas con su correspondiente explicación. No se sienta menos por esto.
RECOMENDACIONES POSITIVAS
Contactos
Mantenga contactos con aquellas personas (amigos, consejeros, familiares, etc.) que son para Ud. una fuente de energía y sentimientos de esperanza y optimismo.
Una cosa por vez
Viva el día a día y trate de resolver un problema por vez. Muchas veces la angustia surge de la fantasía y la preocupación excesiva por un futuro lejano, que nos lleva a perder una gran parte de la energía que debemos utilizar en el presente.
No se menosprecie
Desde el momento del diagnóstico Ud. se verá frente a personas que conocen el tema con soltura, utilizan terminología complicada y dialogan con Ud. a una velocidad mayor de la que sus emociones le permiten procesar la información. Pregunte todas las veces que sea necesario, no se sienta intimidad@. No sienta que molesta ni que hace perder el tiempo, es el tiempo de y para su hij@.
Muestre emociones
No caiga en la frecuente actitud que mostrar las emociones es un signo de debilidad. No reprima lo que siente, sepa que el enojo y la amargura surgen frente a estas situaciones, y eso es normal. Revelar los sentimientos incrementa la fuerza interior, no la debilita.
Cambie la actitud
Es necesaria una actitud positiva. Sabemos que todas las situaciones tienen un aspecto positivo y otro negativo, pero frecuentemente caemos en la postura negativa que nos impide ver otros aspectos positivos de la vida que son una fuente de energía y felicidad.
PARA UD. MISM@
No se aparte de la realidad
Evite caer en el refugio de la fantasía y en creencias que lo llevan a negar la realidad por más dolorosa que sea. Reconozca que hay cosas que podemos cambiar y otras que no.
El tiempo
Estamos acostumbrados a escuchar que “el tiempo todo lo cura”, y en realidad lo único que hace el tiempo es ayudar a olvidar, lo que cura es enfrentarse al problema cara a cara, lo que cura es la verdad.
Cuídese para cuidar
Acepte que Ud. es un ser con limitaciones como todos nosotros, recuerde que debe reservar tiempo para su cuidado y descanso, sus necesidades individuales, esparcimiento, amigos, y placeres. Reserve tiempo para Ud. Recuerde que es un elemento fundamental en el sistema, si Ud. se cae, todo el sistema se resiente.
Evite la compasión y las lamentaciones
Trate de no caer en un sistema de compasión y victimismo. Muchas veces estos son los recursos para atraer la atención de otros y buscar apoyo. Esta forma es muy desgastante y nos conecta con actitudes negativas, y contrariamente a lo que pueda creer, genera rechazo en los demás.
Mantenga su vida
Es importantísimo que mantenga su rutina de vida tan normal como le sea posible. Su trabajo, otros familiares, su cuidado, su pareja, sus planes de futuro, sus actividades cotidianas
Tratar con los demás
Sepa que hay muchas personas que no van a actuar como Ud. lo espera. Esta actitud surge por temor a equivocarse o por no saber que hacer frente a los desconocidos. Hay muchas personas que no saben que hacer o decir frente a un niño con diferente. No gaste demasiada energía en interpretar estas conductas e invierta tiempo en explicar a los demás cual sería la actitud más correcta. Intente hablar claramente con los demás.
Recuerde tres cosas
1. Ud. no está sol@
2. Primero está el hij@, luego su discapacidad
3. La relación entre los padres define el bienestar de la familia
Por: Dr. Luis Villar Alvarez
Marzo 31, 2009.
Enlace
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Por eso, nuestro gran reto para conseguir que el bebé con síndrome de Down llegue a alcanzar una vida rica y llena de posibilidades va a ser estimular y activar el desarrollo de su cerebro mediante una inteligente, paciente y constante intervención educativa. Es importante que esta intervención se inicie precozmente, porque es cuando el cerebro se encuentra más receptivo. Por eso iniciaremos pronto los programas de Atención Temprana. Pero es igualmente importante continuar la formación integral de los escolares con síndrome de Down, potenciando sus aprendizajes en el centro escolar y fomentando actividades adecuadas para los tiempos de ocio que completen su desarrollo global.
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